« Si vous n’avez pas accès à votre score ou si vous ne savez pas qu’un score est calculé, quelle possibilité d’action vous reste-t-il ? » Aucune, explique une excellente vidéo du Data Justice Lab (@DataJusticeLab) – et on pourrait d’ailleurs ajouter, que savoir qu’on est calculé ou comment ne vous donne pas pour autant de possibilité d’actions, hélas !

Le problème de la multiplication des « scores de données » comme outils de gouvernance des administrés, explique le laboratoire de recherche de l’Ecole de journalisme de l’université de Cardiff, c’est que les citoyens ont très peu d’informations sur le déploiement de ces systèmes de scoring : ce qui empêche, pour le moment, tout débat public sur leur utilité et leurs biais. L’autre problème, bien sûr, de ces nouvelles modalités de gouvernance des usagers par les services publics (mais également par des systèmes privés), interroge les indicateurs produits (voir notamment notre article « Peut-on limiter l’extension de la « société de la notation » ?) Qu’est-ce qu’on mesure depuis ces scores ? Quelles caractéristiques sont utilisées pour déterminer des comportements ou des risques ? Et comment ces scores déterminent-ils l’affectation de ressources relative aux risques calculés ? Le problème, bien sûr, c’est que ces scores prennent bien plus en compte des facteurs individuels que structurels : ils reposent par exemple sur des défaillances de paiements plus que sur la montée des emplois précaires ou la réduction des prestations sociales, ils prennent plus facilement en compte l’absentéisme des élèves que les problèmes de désorganisation à l’école…

Ces systèmes portent toujours plus d’attention sur les individus que sur les causes structurelles des problèmes sociaux, dénonce avec justesse le Data Justice Lab. Le risque, bien sûr, c’est de produire une modification profonde des relations des organismes publics avec les citoyens ou des entreprises avec leurs employés en accusant toujours les comportements individuels plutôt que les défaillances structurelles ou organisationnelles !

Scores de données : la responsabilité individuelle plutôt que les défaillances structurelles

Dans un rapport (.pdf) (qui date de décembre 2018) coordonné par Lina Dencik (@LinaDencik), Arne Hintz (@arne_hz), Joanna Redden et Harry Warne, le Data Justice Lab s’est intéressé en profondeur à l’avènement de ces « scores de données » dans les services publics du Royaume-Uni. Le rapport livre plusieurs études de cas (qui portent sur des systèmes liés à la fraude sociale, à la santé, à la protection de l’enfance, aux services sociaux comme à la police), mais souligne surtout la grande carence d’informations sur les déploiements de ces systèmes, que ce soit sur les objectifs des systèmes, les données utilisées, tout comme sur les résultats produits.

Le Data Justice Lab alerte également sur l’étendue de la collecte et du partage de données opérés par ces projets, leur manque criant de transparence, le fait qu’ils soient souvent produits sans consentement des publics cibles, sans garde-fous éthiques, sans garanties ni modalités de contestation, sans association des usagers… et surtout bien sûr, le fait qu’étiqueter quelqu’un à risque consiste essentiellement à cibler et stigmatiser les plus fragiles.

L’analyse de données automatisée est promue dans un contexte économique de baisse budgétaire, de maîtrise des finances publiques et d’amélioration des services publics. Mais, l’introduction de l’analyse de données dans les services publics conduit surtout à réduire les soins, les prestations sociales et les droits, sans que les personnes concernées n’aient la possibilité de comprendre ou contester ces mesures, comme l’ont montré les travaux de Virginia Eubanks. Ces analyses de données reposent sur des pratiques de catégorisation, de segmentation, d’évaluation et de classement des populations en fonction de divers critères dans le but d’allouer les services en conséquence de ces critères et d’identifier des risques ou comportements spécifiques. Le scoring, c’est-à-dire le résultat d’analyse de ces critères, produit des indicateurs qui permettent de rendre les catégorisations effectives. Le scoring est utilisé depuis longtemps dans le secteur financier et le crédit où on utilise non seulement des données « socialement orientées » mais également, de plus en plus, des données comportementales (usages des téléphones mobiles par exemple) ou sociales (analyse des réseaux relationnels par exemple). Ces scores se sont ensuite répandus dans les services publics, notamment dans le secteur éducatif aux États-Unis, dans la mesure de risques juridiques, les outils de contrôle aux frontières, dans la santé et les politiques sociales liées à l’enfance et la famille. Au Royaume-Uni, l’analyse et l’utilisation des scores sont, pour l’instant encore, peu documentées. La Commission de la science et de la technologie de la Chambre des communes dans un rapport (.pdf) recommande au gouvernement de produire, maintenir et publier une liste des algorithmes utilisés par les autorités, notamment là où leur impact social est majeur. Dans les faits, il semble que nous soyons encore assez loin.

Dans leur étude, le Data Justice Lab revient sur plusieurs outils déployés en Grande-Bretagne. À défaut de les observer tous, intéressons-nous à l’un d’entre eux.

À Bristol, le centre d’analyse intégré vise à permettre aux services municipaux de traiter les familles dans leur ensemble, plutôt que chaque service indépendamment. Le programme Troubled Families, lancé en 2011, vise à aider les familles en proie à d’innombrables difficultés… Pour cela, le centre a construit une base de données (Think Family) avec des informations provenant de 35 ensembles de données concernant 54 000 familles. Le but : offrir une compréhension « holistique » des familles confrontées aux problèmes sociaux.

Depuis la création de cet outil d’agrégation de données, la ville a déployé des outils de modélisation prédictive… Parmi les données collectées, il y a des informations de police, des informations scolaires (sur les absences et les exclusions notamment), des informations provenant de l’assistance sociale, de santé… Le centre d’analyse achète également des données de partenaires privés (sur les évolutions socio-démographiques des quartiers notamment). Le centre produit un score de risque pour chaque jeune de sa base de données, basé sur des données d’entraînements provenant de seulement 31 victimes confirmées des années précédentes.

Le rapport souligne que le modèle repose essentiellement sur des données négatives (fréquentation scolaire, violence domestique…) excluant des données contextuelles (par exemple, le fait qu’un enfant soit actif dans des associations, même si sa fréquentation scolaire est plus problématique). Quelque 450 travailleurs sociaux ont accès au système. Il pointe également que les résultats de ce modèle ne dispensent pas de l’avis de professionnels, mais visent surtout à permettre de comprendre les difficultés à venir pour favoriser des interventions en amont.

Le système n’est pourtant pas si optimal qu’il le promet. Par exemple, l’équipe du centre n’a pas la possibilité de corriger les données qui proviennent d’autres services, même quand elles posent problèmes. L’autre enjeu est que le système influe sur les pratiques de travail des travailleurs sociaux, notamment sur le rapport aux enfants que les scores produisent en créant des risques de mauvaise interprétation… Le vrai problème, c’est bien souvent la sur-réaction aux données, comme l’expliquait Ben Green. L’autre difficulté, c’est que le système génère ses propres boucles de rétroactions. Par exemple, un travailleur social peut avoir tendance à prévenir la police du risque élevé affecté à un enfant, mais dans le modèle lui-même, le contact avec la police est lui-même un facteur qui élève le risque ! Exemple typique de boucles de rétroactions où les scores s’alimentent les uns les autres, au risque de produire des indices encore plus problématiques qu’ils ne sont ! Enfin, rappellent les auteurs du rapport, un système de ce type oublie le travail préventif et proactif, pour favoriser des réactions à des seuils et niveaux de risques. Il concentre le travail sur certains cas, au détriment des autres. Dans un contexte d’austérité et de ressources limitées, le risque est de ne travailler qu’à partir de certains scores, qu’à certains niveaux de vulnérabilité, que depuis des alertes… Enfin, bien sûr, si le système peut identifier des besoins, reste à savoir si les structures d’aides à l’enfance peuvent y répondre ! Le risque, bien sûr, c’est qu’à mesure qu’elles perdent en moyens, les seuils d’alertes s’élèvent… Enfin, comme le pointait une étude que nous avions relayée sur les systèmes d’identification automatisés des enfants à risques par les services à l’enfance britanniques, aucun de ces systèmes de prédiction des risques ne donne de résultats probants.

Le rapport consacre également plusieurs pages au rôle que jouent des ensembles de données privées dans ces projets à destination de services publics. Il détaille notamment le cas d’Experian, une agence d’évaluation du crédit à la consommation qui dispose d’un outil de segmentation géodémographique – moteur de la personnalisation publicitaire, comme l’expliquait Tim Wu dans son livre, Les marchands d’attention – lui permettant de trier la population en segments. Mais c’est également le cas d’entreprises comme Xantura, Callcredit et Capita qui fournissent des services de profilage, de vérification d’identité ou d’évaluation des risques. Né dans les années 60, le développement des techniques de géodémographie a été financé par le ministère américain du Logement pour parvenir à mieux cibler les subventions au logement, avant d’être étendu à des usages plus commerciaux. Dans les années 80, ces travaux ont été adaptés au Royaume-Uni par Richard Webber afin de produire une classification des quartiers (Webber a fondé la division micromarketing d’Experian). Pour ses promoteurs, la géodémographie consiste à dire que l’endroit où l’on vit compte pour comprendre les valeurs, choix et comportements des consommateurs. Elle utilise de nombreuses données pour placer chaque citoyen dans une catégorie en fonction du quartier où il vit. Dans le secteur public, les autorités publiques, et surtout locales, intègrent de plus en plus souvent des données géodémographiques pour affiner les leurs. Mosaic, le produit de classement géodémographique d’Experian, classe les individus en 15 grands groupes et 66 types. Reste que si les services utilisent, les chercheurs soulignent qu’on ne sait pas grand-chose des données mobilisées par ces entreprises, ni les méthodes d’analyses qu’elles y appliquent. Experian estime détenir des informations sur 49 millions des 63 millions d’adultes du Royaume-Uni… et sait produire des taux de correspondance à 50 % avec Facebook et 35 % pour Twitter.

Vers des systèmes sans évaluation qui transforment les problèmes sociaux en problèmes individuels

La dernière partie du rapport donne la parole à différents groupes de la société civile que les auteurs ont rencontré, des associations britanniques qui travaillent dans le domaine des droits numériques, des droits sociaux, de l’éducation en les interrogeant sur leur compréhension de ces systèmes (comme Defend Council Housing, Disabled People Against Cuts, Netpol, Big Brother Watch, Open Rights Group, Involve, Liberty,British Association of Social Workers). Pour l’essentiel, celles-ci se montrent inquiètes de ces évolutions, à la fois en ce qui concerne l’étendue de la collecte, du partage, le risque de partialité et de discrimination, la possibilité de ciblage, de stigmatisation, de stéréotypie de groupes, le manque de transparence, de consentement, d’information… L’inquiétude porte notamment sur une forme de « maximisation des données » qui consiste à collecter toujours plus de données et à accroître leur partage sans grandes limites, quel que soit le caractère sensible des données. Or, nombreux rappellent que la minimisation des données est essentielle pour répondre à cette tendance. Les personnes calculées et les associations s’inquiètent de cette fluidification des données : les communautés de migrants par exemple s’inquiètent de voir leurs statuts d’immigration divulgués quand ils se rendent à l’hôpital et que celui-ci puisse être utilisé pour les exclure des soins ou les dénoncer aux services sociaux ou de police… et ont donc tendance à renoncer à se rendre dans certains services publics. Autres constats que dressent les associations, celle de la transformation du travail, notamment des travailleurs sociaux, qui passent de plus en plus de temps à collecter et renseigner les données. Les systèmes transforment la façon dont les problèmes et les solutions sont définis. Or, bien souvent, les systèmes mis en place pensent que les données sont la solution, plutôt que de s’interroger sur pourquoi et comment elles peuvent y contribuer. Beaucoup d’acteurs sont préoccupés par cette collecte extensive et plus encore par la situation de monopole qu’elle crée, renforçant la nature asymétrique du pouvoir entre les autorités et les administrés. Bien sûr, les acteurs de la société civile sont très inquiets des effets de stigmatisation, de ciblage, de stéréotypie et de discrimination que renforcent ces outils. « Les personnes bénéficiant de l’aide sociale ont toujours été particulièrement visées (par le contrôle social) et cela semble s’aggraver », estime Big Brother Watch. De quel droit étiquetons-nous quelqu’un à risque uniquement parce qu’il appartient à une famille pauvre ?, s’inquiète l’Open Rights Group. Sans compter que l’étiquetage a tendance à être durable si ce n’est permanent. Tous s’inquiètent du manque de transparence des systèmes, des critères, des calculs. Quant au consentement, il est bien souvent arraché sans que les familles n’en saisissent les implications ou ne puissent en fait s’y opposer. Tous les groupes de la société civile souhaitent une meilleure réglementation, mais peinent à en formuler les règles qui seraient nécessaires. Pour tous pourtant, ces systèmes sont politiques. L’exploitation des données est profondément liée à l’austérité. Le but n’est pas de les utiliser au service des gens, mais bien de construire une approche très technologique de la politique dans une forme d’hypersurveillance des plus en difficultés.

Dans leurs conclusions, les chercheurs soulignent la difficulté à évaluer les différents systèmes mis en place, du fait qu’aucune procédure standard n’est mise en œuvre et que leurs usages mêmes peuvent être très différents d’un acteur l’autre. Certains s’en servent pour maximiser l’information, d’autres pour calculer de nouvelles informations. Reste que tous ces systèmes se mettent en place dans des contextes d’austérité, c’est-à-dire visent à utiliser les données pour mieux définir les ressources, mais sans que ces enjeux d’affectation des ressources ne soient posés en regard du déploiement de ces systèmes de calcul. Nous entrons dans des services « riches en données, mais pauvres en ressources », comme s’en inquiétait Dan McQuillan pour Open Democracy. Si ces systèmes laissent souvent à ceux qui y accèdent des modalités d’appréciation, la limitation des ressources et la déqualification des personnels font que ces résultats limitent considérablement leur appréciation. Pour les calculés en tout cas, la manière (et les raisons) de mise en œuvre de ces systèmes reste insaisissable. Le manque de transparence demeure un problème majeur. Quand, il y a quelques modalités d’organisation de la transparence, celles-ci sont insuffisantes pour remédier à l’asymétrie de pouvoir entre les institutions et les citoyens… En tout cas, elle ne conduit pas à des possibilités de recours efficaces.

Pour les chercheurs, il est plus que nécessaire d’ouvrir ces systèmes à des audits citoyens et à des formes de participation du public. À nouveau, nombre de ces systèmes visent d’une manière disproportionnée une partie particulière de la population : ceux qui font appel aux services sociaux. Pour les chercheurs, il est nécessaire de mieux équilibrer l’utilisation des données et notamment mieux comprendre les situations où elles ne sont pas nécessaires et quand elles risquent de produire des utilisations qui vont au-delà de leurs objectifs, même ceux qui semblent vertueux, comme une vision plus intégrée des bénéficiaires. Enfin, il y a une hypothèse sous-jacente aux développements de ces systèmes : celle que l’information conduit à agir, mais sans que les actions produites par les scores soient elles-mêmes définies ! Produisent-elles des mesures plus préventives ou plus punitives ? Comment ces actions sont-elles évaluées et décidées ? Quels effets produit l’étiquetage des populations ? Et plus encore, quels effets produisent ces étiquetages de risque dans des chaînes de systèmes ?… Il est aussi nécessaire d’observer le réductionnisme que ces données produisent au détriment de la connaissance sociale et réelle des personnes, permettant à des opérateurs d’agir sans qu’ils aient la connaissance des contextes particuliers des personnes cibles. Enfin, bien sûr, ces systèmes privilégient des calculs et des réponses individuelles sans que soit interrogée la démission des réponses collectives ou structurelles que ces réponses atomisées induisent. Par exemple, nous courons le risque de mesurer l’impact des absences scolaires, mais pas les lacunes d’un accompagnement scolaire défaillant, car non financé. Ces systèmes renforcent finalement les corrélations sur les causalités et transforment les problèmes sociaux en problèmes toujours plus individuels. Les individus ne sont plus vus comme des participants à la société, mais uniquement comme des risques. Pire, bien souvent ces systèmes disqualifient les professionnels qui sont en première ligne avec ces publics… comme si finalement les données pouvaient remplacer leurs évaluations, leurs expériences, leurs compréhensions des contextes réels des familles.

Illustrons ces constats d’un autre exemple pour nous aider à comprendre. De l’autre côté de l’Atlantique, le toujours excellent Data & Society (@datasociety) vient lui de publier un rapport sur la surveillance des personnels de soins à domicile. En effet, l’État fédéral a lancé une application mobile de vérification électronique des visites (EVV) permettant de surveiller à la fois les personnels de soins et ceux qui bénéficient de leurs aides, bien souvent deux populations l’une comme l’autre marginalisées. Pour la chercheuse Alexandra Mateescu (@cariatidaa), ces systèmes de contrôle, très intrusifs, privilégient des formes de normalisation et d’efficacité au détriment des expériences vécues et des réalités de terrain. Ces applications enregistrent les heures et les déplacements des personnels de soin à domicile. L’application de suivi a rendu le travail des travailleurs du soin plus difficile et a tendu les relations entre les travailleurs et les bénéficiaires, par exemple en informant les aidants que les fonds des bénéficiaires étaient insuffisants alors qu’ils ne l’étaient pas. Ces systèmes exigent des validations permanentes et contraignantes, plusieurs fois par jour. Déployés au prétexte de fraudes – sans que leurs niveaux ne soient jamais évalués -, ces systèmes de contrôle produisent des erreurs, au détriment de ceux qui prodiguent le soin comme de leurs patients, expliquaient Virginia Eubanks et Alexandra Mateescu cet été dans une tribune pour The Guardian. Dotée de fonctions de géolocalisation (pour vérifier que les travailleurs à domicile se rendent bien au domicile des bénéficiaires), l’application signale par exemple automatiquement le fait de s’éloigner du domicile des bénéficiaires, comme pour les emmener à un rendez-vous chez le médecin, et demande de le justifier. Au final, nombre de bénéficiaires ne souhaitent plus bouger de chez eux, de peur que ces signalements ne leur fassent perdre les prestations de soins à domicile dont ils bénéficient. Une surveillance qui risque de miner le droit à l’autonomie des personnes dépendantes, rappellent les chercheuses. Le système ne surveille finalement pas seulement le personnel qui dispense des soins, mais également ceux qui en bénéficient, explique une association qui mène campagne contre la généralisation du système. Le système a également produit des retards de paiement généralisés. Rappelons au passage que l’Arkansas, où ont eu lieu les premiers déploiements de ce système, avait déjà été épinglé pour des problèmes relatifs à des systèmes d’évaluation des besoins des personnes handicapées en 2016 (voir notre article « L’État automatisé au risque d’une crise de légitimité »). Pourtant, tous les systèmes de surveillance des personnels qui fournissent des soins à domicile ne sont pas conçus de la même manière. En Californie, le syndicat des travailleurs domestiques et l’organisation pour les droits des personnes handicapées ont collaboré pour produire un système qui ne recueille pas de données de déplacements ni n’enregistre les heures passées en temps réel. En Virginie, la géolocalisation est facultative et exempte les aidants familiaux du système. En étant conçus sans prendre en compte les besoins réels des personnes, en produisant du surcontrôle, ces systèmes produisent surtout du mépris envers les populations qu’ils sont censés adresser.

Le risque, bien sûr, c’est que ces formes d’hypersurveillance se démultiplient. L’association Coworker (@teamcoworker) a récemment publié un rapport (.pdf) (et une base de données des plateformes et applications de surveillance au travail) qui revient sur l’explosion des outils d’analyse et de gestion des travailleurs. Des outils qui sapent et contournent les réglementations en matière de travail et qui ne sont pas transparents sur les données qu’ils collectent et la manière dont ils en tirent profit. Ce secteur des « Little Tech », comme les appelle CoWorker – mais qui relèvent bien plus du « bossware » – qui collecte des données sur les travailleurs, approfondit et accélère une forme d’ubérisation généralisée de l’emploi. Ce secteur met concrètement en œuvre l’infrastructure qui fait tourner l’économie, les lieux de travail et les marchés de l’emploi. Cette Little Tech qui outille notamment l’économie des petits boulots, produit des technologies d’amélioration de la productivité, en exploitant des données sensibles, sans rémunérer davantage les travailleurs, et bien souvent, en portant atteinte à leur sécurité, et sans prévenir des formes de discriminations. « L’industrie technologique n’est pas puissante à cause des produits qu’elle développe, mais parce qu’elle restructure fondamentalement les marchés du travail (…) par une surveillance sans contrôle ».

Hubert Guillaud

MAJ : Eve Zellickson (@zel_eve) pour Points, le magazine de Data & Society revient sur le vol des pourboires par les plateformes de l’économie des petits boulots. Amazon a été condamné à payer 61,7 millions de dollars pour vol de pourboire à ses chauffeurs ! Les chauffeurs ont fini par remarquer que les pourboires étaient à la baisse et s’en sont plaint. Amazon leur a répondu individuellement en soutenant qu’ils recevaient 100 % des pourboires, alors que l’entreprise les utilisait en partie pour améliorer le salaire de base que gère l’application. Zellickson note que les chauffeurs sont habitués à être en relation avec un support peu réactif face aux problèmes qu’ils rencontrent, hormis pour la livraison elle-même. Le problème de l’absence de communication réciproque et de processus clair de résolutions de conflits, dans ces applications, est au cœur de bien des problèmes, souligne la chercheuse. Signalons que ce problème ne touche pas qu’Amazon.

« Apprendre à vivre avec le virus » est un message peu rassurant qui nous demande d’apprendre à vivre avec l’incertitude, explique Lauren Collee (@lacollee) dans l’indispensable Real Life (@_reallifemag). « Ce message est aussi effrayant pour les organismes que pour le grand public, car l’incertitude est fondamentalement en contradiction avec le type de rationalisme empirique qui génère des récits rassurants sur la fermeture », c’est-à-dire sur la fin possible de la pandémie. Or, après 2 années de pandémie, le soulagement d’une fin de pandémie ne semble toujours pas à l’horizon.

En psychanalyse, Arie Kruglanski, dans les années 90 a imaginé le concept de « besoin de closure cognitive », c’est-à-dire le besoin de mettre fin à quelque chose pour en évacuer l’incertitude, l’inconfort ou l’ambiguïté. Pour la sociologue Nancy Berns (@nancy_berns), qui a étudié La fin du deuil et ce qu’il nous coûte (Temple University Press, 2011, non traduit), la fermeture est souvent considérée comme essentielle à la guérison ou à l’acceptation. Nous n’avons cessé de nous accrocher à un espoir que le moment Covid s’arrête, que le monde revienne à la normale, comme le fait une tempête. Mais, ni le Covid à court ou moyen terme, ni le réchauffement climatique à long terme n’annoncent de retour à la normale.

Pour la spécialiste de bioéthique, Catherine Belling (@CateBelling), auteure de La condition du doute : le sens de l’hypocondrie (Oxford University Press, 2012, non traduit), nous devrions plutôt prendre mieux en compte l’hypocondrie, c’est-à-dire, derrière notre inquiétude obsessionnelle à la santé, revoir le schéma trop simple qui nous mène d’un symptôme à une guérison. Pour elle, l’hypocondrie n’est pas tant un trouble psychique, que quelque chose d’inhérent à la médecine contemporaine où la connaissance est nécessairement confrontée à son propre doute. Elle n’est pas qu’une façon de se croire malade, mais un terrain d’anxiétés sociétales partagées lié à un système médical qui se pense plus omniscient qu’il n’est ! L’hypocondriaque est le reflet sombre de la biomédecine, explique-t-elle. Il pose la question de ce que l’on sait et de ce que l’on ne sait pas. Nous avons tous eu l’impression depuis le début de l’épidémie d’avoir plusieurs fois eu les symptômes du Covid. Nous sommes nombreux à être inquiets dès que quelqu’un tousse ou expectore à nos côtés ! Pourtant, l’hypocondriaque est bien le contraire du malade chronique : il ne cesse de chercher obsessionnellement une fin à ses symptômes, quand le malade chronique sait lui combien le mot guérison est un piège. Et pourtant, l’hypocondriaque ne parvient pas à fermer la page, à clore son rapport à ses angoisses médicales. Pour Belling, l’hypocondrie est finalement la condition d’un être humain rationnel dans une société médicalisée aux connaissances par nature instables. Pour l’hypocondriaque, le diagnostic du médecin est lu en relation avec nombre d’autres informations. La fermeture du diagnostic semble alors plus difficile à accepter. Comme si plus d’informations ne conduisaient jamais à plus de certitudes. Ici, l’internet n’a pas changé la donne, au contraire, comme nous le pointions nous-mêmes. Même si nous percevons l’information comme un narrateur omniscient, nous sommes surpris de constater qu’il ne peut pas toujours répondre à nos questions, comme le pointait très bien Linda Besner dans un précédent article de Real Life sur ce que nous ne pouvons pas googliser et les réponses que ne nous apportent pas l’information. Pour Belling, les récits de santé publique s’appuient souvent sur des conventions narratives assez linéaires. À l’heure où les vaccins montrent qu’ils ne sont pas la solution miracle attendue et que rien ne nous garantit d’une « fin » du Covid, on comprend que les récits simplistes et solutionnistes des autorités politiques ou scientifiques soient brouillés par des actualités qui montrent justement que cette lecture est trop simpliste et que l’avenir est plus complexe et incertain. Pour Belling la stratégie des autorités à utiliser la peur comme outil de communication finit souvent par produire une anxiété moins cohérente, qui résiste à toute réassurance. Pour Belling, le doute et l’incertitude font partie intégrante de la médecine qui ne doit pas chercher à la nier. L’hypocondrie ne vise pas tant à saper l’expertise médicale finalement, mais l’invite à adopter des modes plus auto-réflexifs et finalement plus complexes. L’idée d’avoir à vivre avec le virus nous renvoie à une cohabitation qui va continuer à façonner nos vies et nos décisions d’une manière plus incertaine que nous ne le voudrions. Accepter ces incertitudes devrait être essentiel pour construire des systèmes médicaux plus humains, plus justes, plus durables… et finalement moins coercitifs et injonctifs. Pour autant, l’espoir de fermeture demeure fort. Il explique peut-être pourquoi nous nous accrochons à des solutions imparfaites en termes de mesures de santé publique, comme ont pu l’être les confinements ou comme peut l’être le passe sanitaire.

Aimee Walleston (@AimeeWalleston) propose un constat assez proche dans un autre article pour Real Life. Le refus vaccinal doit lui aussi s’entendre dans le contexte d’une médicalisation toujours plus étendue de la société. La promesse vaccinale qui se dessinait dès l’hiver 2020 a apporté l’espoir d’un retour à la normale. Mais les variants et la difficulté à atteindre une efficacité vaccinale optimale ont rapidement douché les espoirs. Les vaccins se sont avérés protecteurs notamment contre les formes graves de la maladie. Mais tout comme les masques ou les tests, les vaccins sont également devenus un point de division de la société. Pourquoi ce vaccin a-t-il été considéré par tant de personnes comme suspicieux (contrairement aux autres obligations vaccinales, dont le rejet est finalement très marginal) ou comme une atteinte à la liberté individuelle ? À l’inverse, pourquoi ce vaccin a-t-il été promu comme LE moyen de mettre fin à la pandémie ? Ces deux réactions sont opposées, mais s’inscrivent l’une comme l’autre dans la même histoire de médicalisation de la société et la croyance que nombre de nos problèmes de santé peuvent être résolus par une intervention médicale individuelle.

La distanciation sociale, le port du masque, la fiabilité des tests, comme la vaccination… ont tous reçu le même accueil. D’un côté, ils étaient la nouvelle liturgie des uns, de l’autre ils étaient la nouvelle profanation des libertés fondamentales des autres. Les uns considérant les autres comme paranoïaques, égoïstes, soumis à un lavage de cerveau et totalement déconnectés de la réalité… et inversement. Le scepticisme comme la foi en l’autorité de l’expertise médicale étaient pour les uns comme pour les autres considérés comme de l’ignorance ou de l’aveuglement.

Les informations sont toujours restées confuses, comme elles l’ont longtemps été sur le port du masque ou comme elles le demeurent encore un peu sur ses modalités concrètes d’utilisation. Les désaccords scientifiques ont été nombreux (par exemple sur le mode de transmission). Les incohérences nourries. Les critiques à l’encontre de la médicalisation de nos sociétés et du régime de vérité imposé par la santé remontent aux années 60, armées par des sociologues, des philosophes et des psychiatres comme Irving Zola, Ivan Illich, Peter Conrad ou Thomas Szasz. Ces critiques ne disent pas que la médecine a souvent tort, mais pointent surtout combien la santé personnelle a cherché à imposer des formes de conformité sociale, comme l’explique Tiago Correia (@correia_tiag) dans un article « Revisiter la médicalisation : une critique des postulats de ce qui compte dans la connaissance médicale ». La médicalisation évoque d’abord l’influence et le rôle de la réglementation médicale dans la vie quotidienne qui a remplacé les institutions de contrôle social précédentes, notamment l’Église et l’État, notamment dans la gestion de la déviance. La maladie a pris la suite du péché et du crime dans la condamnation des comportements non conformes. Ces changements de perspectives n’ont pas eu que des effets délétères, bien sûr. La médicalisation a certainement largement participé à l’amélioration des conditions de vie sur terre. Elle a élargi ses impacts : certains comportements ne relevaient plus d’une défaillance morale personnelle ou d’un crime, mais d’une maladie, comme l’a montré la montée de la prise en compte des addictions. Mais la médicalisation a également étendu son regard sur des états qui ne relevaient ni du crime ni de la morale, recouvrant un éventail toujours plus large d’expériences. C’est un peu comme si tous nos comportements étaient désormais devenus médicaux, comme si les frontières entre les questions médicales et les autres questions s’étaient estompées. La société semble avoir pathologisé les problèmes quotidiens. C’est ce que dénonçait notamment Illich dans son livre, Némésis médicale : l’expropriation de la santé (Le Seuil, 1975), expliquant que la règle médicale s’imposait partout. « La maladie est présumée jusqu’à ce que la santé soit prouvée, tout le système juridique prétend présumer l’innocence », explique Walleston. Pour Illich, le médecin est efficace quand il diagnostique, mais, s’il ne présume pas que le patient est atteint d’une maladie, c’est néanmoins ce qu’il recherche. Il diagnostique donc la maladie plutôt que la santé. Pour Illich, nous sommes désormais dans une société qui transforme les gens en patients où les professionnels de santé exercent une autorité qui va au-delà de la salle de soins, comme l’a montré plus que jamais la pandémie. Pour Illich, nous sommes entrés dans un « impérialisme du diagnostic » qui permet aux « bureaucrates médicaux » de « subdiviser les gens entre ceux qui peuvent conduire une voiture, ceux qui peuvent s’absenter du travail, ceux qui doivent être enfermés, ceux qui peuvent devenir soldats, ceux qui peuvent franchir les frontières, cuisiner, pratiquer la prostitution… ceux qui ne peuvent pas se présenter aux élections (…) ».

Même si cela ne suffit pas pour rejeter les mesures de santé publique, l’idée permet de considérer le refus de la souveraineté médicale non pas tant comme un acte d’ignorance volontaire, mais comme une forme de lutte politique contre ce qui est perçu comme un excès de bureaucratie ou de décision du système médical comme des autorités. Si la médecine a tout pouvoir, la seule façon de s’y soustraire est de la refuser. Dans La médecine comme institution du contrôle social (1972), le sociologue Irving Zola affirme que le discours médical « écarte, voire incorpore, les institutions plus traditionnelles que sont la religion ou l’État. Il devient le nouveau dépositaire de la vérité, le lieu où les jugements absolus et souvent définitifs sont portés par des experts supposés moralement neutres et objectifs », contrairement au clergé ou aux représentants de la loi. Les jugements portés au nom de la santé semblent toujours incontestables (qui voudrait être en mauvaise santé ?), pourtant elle reste un concept politique comme un autre. La santé est ouverte au débat, complexe, multidimensionnel et évolutif, selon par exemple l’importance accordée aux objectifs individuels ou collectifs ou ce qu’on mesure comme relevant de la santé ou n’en relevant pas. « Tout comme il existe de nombreuses façons d’être désavantagés dans la société américaine, il existe de nombreuses façons de définir ce que le terme d’incapacité (ou de maladie ou de handicape) recouvre ». La crise des opioïdes est l’exemple classique de ce qu’Illich qualifiait d’iatrogenèse, par lequel l’intervention médicale accroit la maladie et ses maux sociaux.

Le Covid est bien une crise de santé publique, estime Walleston qu’on peut atténuer par les gestes barrières ou les vaccins. Reste que le scepticisme n’est pas qu’une question de désinformation, il est aussi l’expression de ce que la médicalisation de la société et l’individualisme produisent. Comme l’ont rappelé Caroline Buckee, Abdisalan Noor et Lisa Sattenspiel dans un article pour Nature, les forces centrales qui façonnent les variations locales et mondiales de la charge et de la dynamique de la maladie sont sociales, plus que biologiques. Si d’importantes questions biologiques restent sans réponses, les multiples vagues d’infections qui ont eu lieu ont aussi été favorisées par des politiques de contrôle changeantes et hétérogènes et notamment sur l’impact disproportionné que la maladie a eu sur les communautés les plus pauvres et éloignées des soins. « La perspective d’une réponse médicalisée a négligé de tenir compte de la manière dont les normes communautaires ont un impact sur la santé globale de la société – et ce d’autant plus que dans son cadre limité de diagnostics individuels, elle ne donne pas la priorité à la santé « sociale ». » La médecine est elle aussi sous l’emprise des impératifs du capitalisme et des exigences du consumérisme, comme l’a montré la crise des opioïdes et la réponse à la pandémie ne s’est pas extraite de ce contexte-ci.

Ces dernières années, l’expansion du médical dans nos vies a produit une contre-réaction importante, faite de discours alternatifs entre médecine alternative et promotion du bien-être. Le soin personnel (self-care ou auto-soin) est un concept qui a été proposé par la théoricienne des soins infirmiers Dorothea Orem pour décrire la responsabilité d’un individu dans la gestion et le maintien de sa propre santé. Pour elle, un patient ne doit pas être trop dépendant de l’assistance médicale. C’est à lui d’abord de prendre soin de lui, la médecine prenant le relais quand cela ne suffit plus. Le capitalisme a depuis avalé le concept en faisant à la fois de la santé un produit à consommer et du soin personnel une alternative à la médecine.

Enfin, explique Walleston, la question de la santé et notamment de l’assurance maladie, aux États-Unis, est largement liée à l’emploi. La santé est liée à la viabilité économique d’une personne, « comme si le maintien du bien-être était une question de maintien de la productivité du travailleur ». La santé, la sécurité ou le bonheur sont de plus en plus souvent présentés comme quelque chose qui peut être consommé de manière individuelle. Et c’est là un héritage du cadre médicalisé dans lequel nous vivons et qui a façonné la logique des réponses à la pandémie, tant de l’État, que du système de soin, que des individus. Le vaccin est devenu un combat entre factions en guerre : « un groupe veut une sécurité parfaite grâce au médical, l’autre veut une liberté parfaite grâce au refus. Mais prendre ou ne pas prendre le vaccin ne peut apporter ni l’un ni l’autre. »

Bien sûr, souligne Walleston, ces constats n’apportent aucun argument au refus vaccinal. Choisir d’être vacciné pour répondre à une crise de santé publique est la meilleure approche et la plus universellement bénéfique que nous ayons en ce moment. Reste que les controverses sur l’obligation vaccinale ne devraient pas nous servir à haïr les autres, mais à nous poser la question de la santé que nous voulons. Et celle-ci ne peut assurément pas reposer uniquement sur les ordres qu’on nous donne. Surtout quand ceux-ci finalement ne perçoivent de leurs objectifs que la seule santé au détriment de tous les autres droits. C’est un peu comme cette rengaine que la sécurité serait la première des libertés. Nos droits sont un équilibre. Les ordres de la médecine ne suffisent pas à faire société, au contraire, à mesure qu’ils se démultiplient, ils en interrogent plus que jamais le sens !

Hubert Guillaud